Андрей Губерт

Мама Андрея - Губерт Елена: «Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или бросаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру, и только потом рожать, тщательно выбирать отца или мать ребёнку по наследственности. Но роль играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство - счастье и избранность - сладкая и подлая ложь. Всё, что посторонним глазам кажется таким лёгким, даётся с огромным трудом: первое слово, первая ложка каши в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах страницы, посвящённые особым детям. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство.

В этот раз, злополучная рулетка остановилась на мне...

В целом, беременность проходила без каких-либо серьезных отклонений...      

Во время беременности, я посещала все скрининги, с ответственностью относилась к рекомендациям врача. На одном из скринингов, на котором смотрели органы ребенка, в т.ч. головной мозг, врач узи описывал все отделы головного мозга. Не знаю как он смотрел, что не заметил отсутствие перегородки между большими полушариями головного мозга.

Андюша родился точно в срок, путем кесарева сечения 23.11.2016 г. Малыш родился 8-8 баллов по шкале Апгар. Еще будучи беременной, как и большинство мам, я мечтала о счастливом материнстве, но все мои мечты в один момент раскололись о слова врача, проводившего УЗИ...

Порой поражаешься безразличию людей к чужому горю... Вспоминая те страшные минуты, складывается такое ощущение, что она просто зачитывала оглавление справочника по патологиям новорожденных, а не говорила безутешной матери о пороках ее маленького сына. Я выла от боли, от безысходности, от непонимания, как примет нас общество и как нам теперь жить... Как менять привычную для меня жизнь... Агенезия мозолистого тела, лисэнцефалия, гидроцефалия, ДМЖП, частичная атрофия зрительных нервов. 

Что  было  потом?... Пусть кто-то меня осудит,  кто-то  возможно и поймет... Я не подходила к нему, даже тогда, кога он плакал. Я боялась к нему привыкнуть... Я боялась его полюбить...

Спустя месяц, я попыталась взять себя в руки и мы пошли на первый прием к неврологу... Над столом врача висел медицинский плакат с надписью «Мы думаем, что время еще не пришло, а время безвозвратно уходит» Я не знаю, что произошло в моей голове, но в тот момент, из кабинета врача я вышла другим человеком.

Началась моя битва за сына. Я хваталась за все... будь то бесплатное лечение по ОМС, где в одной группе собирали детей разных возрастов и разных диагнозов или лечение в частном центре. ..В общем, на что хватало средств... Вот в такой центр, мы однажды и попали с сыном в года два. Жалею только об одном, что не попала туда раньше. Возможно, наших проблем бы и не было.

Это РЦ «Крылья надежды» у нас в Тюмени. Благодаря специалистам АФК, массажу, аква-занятиям, совсем недавно (в 6 лет) Андрей научился ходить самостоятельно небольшие расстояния, научился ползать (в 6 лет), научился залазить на диван (в 7 лет), но промежуточных звеньев в физическом развитии у нас, к сожалению, нет. Он до сих пор не может самостоятельно встать без опоры, чтобы пойти, не умеет подниматься и спускаться с лестницы. Вот так бывает... ребенок, вроде научился ходить, а встать, чтоб пойти не может. Походка не устойчивая. И это все, благодаря ежедневным занятиям!

Нам сейчас 7 лет, но развитие психо-речевое, где-то на 2 года. Андрюша очень жизнерадостный ребенок, с длинющими ресницами, озорными кудряшками и незабываемой улыбкой! У него никогда не бывает плохого настроения. Единственное, что может его огорчить - это уколы. Он их очень боится. В такие моменты он смотрит на меня глазами, полными слез и не понимает, почему мама допускает, чтобы ему делали больно. А я не могу ему объяснить, что так надо и по другому-никак... Это ребенок, от которого заряжаешься энергией на весь день! Он ластится к маме и сестренке, крепко обнимает за шею и целует в щеку. Любит музыку. Порой начнет напевать мелодию — и другой человек сразу понимает, что это за песня... Очень любит слушать сказки! 

Я понимаю, что и этого всего бы не было, если бы не постоянное лечение. Его мозг сейчас как губка, которую нужно максимально наполнить...

Наша главная цель-запустить понимание обращенной речи. Именно поэтому, лечение насыщено занятиями с логопедом, нейропсихологом, занятиями мелкой моторикой и т.д.

Свою битву за здоровье сына я очень часто сравниваю с кроссом по физкультуре в школе. Ты бежишь... у тебя колит в боку... и ты уже не можешь... ты готов уйти с дистанции. Но вот вдалеке ты видишь «финиш» и у тебя открывается «второе дыхание», и ноги сами тебя начинают нести к победе. Вот так и я верю в победу, только нужно чуть-чуть поднажать...
 
Прошу вас помочь нам попасть на лечение в РЦ «Крылья Надежды» в Тюмени».